La vie est dure, moi aussi. 7

Nuit en puzzle et jour en pièces. 
C'est la vie à l'hôpital. 
Prendre les bonnes nouvelles avec philosophie et accepter les mauvaises avec la même philosophie. 
Cette philosophie peut aussi s'appeler :- Ne croire que la parole d'Edward, les autres paroles devant aussi être écoutées mais sans susciter aucun enthousiasme. Il n'y a que Edward qui sait ce qu'il a vu et ce qu'il doit dire.
Je me demande si Ruwen Ogien l'exprimerait ainsi mais je suis certaine qu'il comprendrait ce que je j'appelle l'enthousiasme raisonné à l'hôpital.
Pichaya me dit aussi :- L'hôpital c'est comme un avion, tu rentres dedans et ensuite tu te laisses aller, tu es bien, tu es dans les mains du pilote. 
Le problème c'est que dans un avion, je ne me laisse jamais aller, c'est la trouille irraisonnée. Je n'ai pas osé l'avouer à Pichaya.
Aujourd'hui on va dire que demain est autre jour et que quand le vent se lève, il faut tenter de vivre.

La vie est dure, moi aussi. 6

La journée  de trek intensif se passe bien grâce à des accompagnateurs quatre étoiles auxquels je décernerais volontiers une quatrième.
Je suis rentrée à la guest house.

Jamais dans ma vie de patiente (experte), je n'ai eu face à moi autant de témoignages de compassion et d'empathie.
Et même sans aller si loin dans le sentiment, ils sont tout simplement polis, aimables et chaleureux
Je n'avais jamais vécu cette situation où un soignant quel qu'il soit, entre dans ma chambre en se présentant par son prénom et son titre.
Jamais une parole infantilisante, jamais un geste qui ne soit pas expliqué.
Je me dis qu'ils ont dû tous faire un stage intensif avec Martin Winckler (Marc Zaffran). Ou alors ils ont lu le Mes milles et une nuits de Ruwen Ogien ... (je n'ai pas la prétention de croire qu'ils lisent mon blog mais je sais que c'est le cas pour certains, et  dans ce cas, qu'ils sachent tout ce que je pense d'eux car quand c'est bien je suis aussi capable de le dire.
Je n'ai pas que des coups de gueule dans ma vie même si elle est dure et moi aussi. 

La vie est dure, moi aussi. 5

Installation plutôt confortable dans ma guest house. 

Le trajet par la highway a été tranquille, on a trouvé sur le bord un resto qui nous a servi un bon thali et il y avait même du café.

Chambre particulière et owner parlant une langue que je comprends parfaitement bien. Même pas besoin de l'anglais pour échanger. 

La salle de bain est propre, il y a l'eau chaude et une belle douche mais comme d'habitude il a fallu que j'aille réclamer un rouleau de PQ...

Et le top du top, c'est une connection internet qui fonctionne parfaitement, je me pince pour y croire. 

Il n'y a pas l'air d'avoir trop de moustiques, je devrais passer une nuit tranquille. 

Je viens d'avoir l'horaire pour le trek de demain : départ en tête à 7h00 du matin. 

Je redonne de mes nouvelles dès que je suis rentrée à la guest house. 

Namaste

La vie est dure, moi aussi. 4

Hier soir, une visite de routine chez la dermatologue qui me demande de mes nouvelles. Elle est vaguement au courant de mes problèmes actuels de santé car je lui en ai parlé le mois dernier mais elle s'en fout un peu. Là, il se trouve qu'elle a du temps à passer, sa patiente suivante lui ayant fait faux bond ce dont d'ailleurs elle ne cesse de se plaindre et d'argumenter en me disant qu'il n'y a plus aucun respect pour les médecins. Il ne faudrait pas qu'elle continue à plaidoyer dans ce sens car je pourrais bien lui répondre ce que je pense du respect des médecins pour leurs patients.
Elle me dit : - Alors, ils sont réglés vos petits problèmes ?
Je lui réponds que non et que je me fais opérer cette semaine.
Elle continue à me questionner et au fur et à mesure de mon récit que cette fois-ci elle semble prendre au sérieux, elle prend un air catastrophé et me dit : - Mais j'espère qu'il va savoir ce qu'il vous arrive le chirurgien d'il y a sept ans !
Je lui dis qu'évidemment il va le savoir puisque c'est mon avocat qui va lui dire.
Et là, elle a de nouveau un air catastrophé mais qui ne ressemble plus du tout à celui qu'elle affichait quelques secondes auparavant. C'est "catastrophé", mais beaucoup plus perso si vous voyez la nuance qu'il peut y avoir entre ces deux notions de "catastrophé".
Et elle ajoute : - Vous n'allez pas faire ça !
Je lui dis : - Parce que vous imaginiez quoi ? (J'ai pas fait le What did you expect car sur le coup, j'hésitais avec What else et que de toute manière elle avait pas la tête à comprendre)
Et elle se lance dans un grand discours (en me dirigeant soudainement vers la sortie) comme quoi ce serait bien plus simple si le chirurgien d'il y a sept ans,  était tout simplement informé par le courrier d'un confrère.
Je lui réponds : - Il y a des choses dans la vie qu'il faut faire soi-même si on veut être certain qu'elles soient faites et bien faites.
Elle me tend la main pour me dire au revoir et elle a un air catastrophé très très perso.

La vie est dure, moi aussi. 3

Hier j'ai terminé Les mille et une nuits de Ruwen Ogien sur cette phrase : " ... la souffrance physique est un fait brut qui n'a aucun sens, qu'on peut expliquer par des causes, mais qu'on ne peut justifier par des raisons." Et point final, je referme le livre.
Je vais faire miens ces mots et ses mots qui disent tout ce que je pense et ressens depuis l'âge (si jeune) de 25 ans où j'ai compris que la souffrance physique ne m'apporterait jamais rien, ne me ferait jamais grandir, ne me donnerait jamais aucune prérogative sur les bien portants.
Cette pieuvre de douleur qui m'a fait durant toute une nuit souhaiter voir la mort arriver plutôt que de continuer à vivre la douleur qui me mangeait et me digérait.
Cette douleur à laquelle jamais on ne peut s'habituer et qui lorsqu'on l'a vécue une fois est un poison qui se nourrit de la douleur suivante tel le virus qui jamais ne vous immunise mais se rajoute indéfiniment vous infectant chaque fois un peu plus. 

Mes questions du jour sont vestimentaires.
Comment vais-je arriver à m'habiller en ressortant du CHU ?
Comment fait-on pour enfiler un jean sur un sonde urinaire ... Avec un collant et une robe, ce sera peut être mieux ... Je ne sais pas.
Je dis tout cela à Jno en m'endormant car je veux qu'il comprenne que j'ai aussi des préoccupations vestimentaires.
On arrive à une première conclusion, à savoir qu'il n'est pas question que je passe trois semaines en jogging ou truc pyjama moche informe. Jno me dit que ce sera l'occasion de mettre ma petite robe noire mais je lui fais remarquer que il y a peut être un juste milieu entre le jogging informe et la robe de cocktail.
On se dit surtout que cela aurait été beaucoup plus simple à gérer en plein été.
J'ai très mal géré mon planning sur ce coup-là. 

La vie est dure, moi aussi. 2

Hier un ami m'a appelée.
Je lui  dis combien je me sens seule malgré la chaleur de mes tout proches. Il ne comprend pas tout de suite et je lui explique que si j'avais des problèmes au genou ce serait sans doute plus simple pour venir m'en parler mais que là que je fais peur à la fois à ceux qui fuient la maladie et à ceux qui ne veulent pas entendre parler de ce que nous avons entre les jambes. Il me dit surpris et rigolard (je l'entends dans sa voix chaude qui traine l'accent de sa région, une voix que j'aime) : - Ah ! C'est pipiland qui fait peur ?
Oui, bien sur que c'est ce qui fait peur.
Il me dit :- C'est terrible, pourtant moi j'ai mal pour toi.
C'était suffisant pour me redonner un peu de courage, il avait trouvé les bons mots,  ces mots dits simplement qui me signifiaient que j'étais encore existante même dans le monde effrayant de pipiland.
Des mots qui me disent que je ne suis pas un déchet social et qu'il y aura peut être un jour encore un peu de glamour dans mon sourire.
Il est venu me dire que je ne lui faisais pas peur. 

En début d'après midi, j'ai fini par arriver à voir mon médecin généraliste.
Lui aussi, il a eu les mots pour me dire qu'il était là.
Devant mon débordement de larmes, il est parti découper un immense morceau du rouleau de papier qui recouvre sa table d'examen, me l'a tendu en disant : - J'ai trouvé un kleenex géant !
Il m'a expliqué tous les pourcentages écrits sur mon bilan, m'a rassurée en me disant clairement et distinctement que je n'avais pas d'infection mais que mes leucocytes en nombre étaient vraisemblablement dus à ma pathologie du sphincter urinaire traversé par un corps étranger.
Il a pris son temps, il voulait que je reparte sans larmes.
Il me reçoit sans me faire payer. Je sais que par ce geste qu'il a depuis que le diagnostic a été posé, il veut me dire que je suis invitée comme je le veux et quand je le veux à venir le voir dans son bureau.
Il me dit ainsi qu'à ses yeux, je ne suis pas qu'une patiente blessée mais aussi une femme qui a encore un peu de glamour dans son sourire. 

La vie est dure, moi aussi. 1

Il reste exactement une semaine avant que je ne sois au bloc entre les mains d'Edward.
Edward, c'est comme ça que je vais appeler ce chirurgien puisque j'ai décidé qu'il aurait des mains d'argent.
Alors qu'il ne devrait plus y'avoir qu'à attendre et me reposer comme tout le monde me le conseille sans savoir d'ailleurs quoi dire d'autre, rien ne va.
Hier le résultat de mon ECBU me dit que j'ai beaucoup trop de leucocytes mais beaucoup moins que je n'en ai eus dans le passé. Personne ne m'a jamais expliqué pourquoi j'avais cette anomalie dans mes analyses, on passe dessus comme sur tout le reste depuis des années. Mais aujourd'hui je suis inquiète car l'opération ne se fera pas si il y a le moindre doute sur mes résultats.
J'ai repris ma dose d'antibio hier soir.
Ce matin impossible de joindre la secrétaire d'Edward, ça sonne dans le vide, le vide partout.
Le secrétariat général du service me répond du bout des lèvres que c'est à mon médecin généraliste de s'occuper de moi et finit par me dire de leur envoyer le résultat de mon analyse, qu'elle vont le faire passer à Edward ...
Je pars chez le généraliste pour me rassurer, la salle d'attente déborde, treize personnes avant moi et pas une chaise pour m'assoir. Je renonce. Je suis incapable d'attendre plus de deux heures.
Retour à la maison en pleurant.
Je mets un sms à mon médecin généraliste pour lui demander de passer à la maison cet après midi.
La Vie est dure, moi aussi. Jusqu'à quand ?