mardi 7 mars 2017

La vie est dure, moi aussi. FIN

Jeanneke Pis      © Gwenaël Piaser 

Écrire le mot FIN de la saison de "La vie est dure, moi aussi" est surement le moment que j'attendais depuis le jour où une amie m'a assuré que cette saison aurait une fin. 

Il fallait qu'elle me donne  cette idée même d'une fin possible et autorisée car le premier jour qui d'ailleurs est le deuxième jour de "La vie est dure, moi aussi" et où j'ai commencé à ajouter un chiffre au chapitre , cette incrémentation m'a paru vertigineuse car je comprenais que je risquais de m'embarquer dans une saison sans fin.
J'avais donc la conviction qu'il faudrait écrire le mot Fin,  mais je n'aurais jamais pensé que ce serait aujourd'hui. 


Lundi dernier au CHU de Nimes, j'ai passé ma matinée entre les mains des soignants pour retirer ce cathéter de ma vessie, faire des tests, vérifier, constater ... J'attendais le  pire tout en espérant malgré tout le moins pire.  Personne ne m'avait laissé beaucoup d'espoir pour une récupération totale. Je m'étais préparée à accepter une récupération partielle, un handicap que l'on s'efforcerait de réparer puisque c'était une promesse faite par le chirurgien. Alors je m'accrochais à cette promesse.

Et rien ne s'est passé comme nous nous y étions tous préparés avec une sorte de résignation et aussi beaucoup de colère.
Dans le même laps de temps très rapide où souvent ce sont plutôt des catastrophes qui arrivent, là, c'est un miracle qui surprend tous les acteurs du dernier épisode de cette saison que j'aurais souhaitée ne jamais écrire et surtout ne jamais vivre. 

Le chirurgien me dit : - C'est une sorte de miracle ... Dans l'émotion, je comprends que je suis un miracle ... C'est peut être  ce qu'il m'a dit car il est aussi heureux que moi et semble quand même surpris. 
Je ressens sur le moment une incompréhension face à l'annonce de cette évidence inespérée du retour à la vie de ma vessie et de son étanchéité parfaite, exactement comme lorsque l'on voit arriver un bonheur auquel personne ne s'attendait et qu'on se dit : - Je cherche pas à savoir, je prends, comme un voleur.
Alors je prends sans comprendre, sans savoir comment j'ai pu faire échouer toutes les prévisions, comment mon corps a pu se déjouer de la rationalité scientifique. 

Moi qui me suis toujours retrouvée dans le groupe de l'infinitésimale  pourcentage des risques,  encore une fois je n'ai pas failli, j'ai persisté et je suis toujours dans le groupe de l'infinitésimale mais cette fois ci c'est le groupe des gagnants.

C'est l'occasion de vérifier ce qu'un copain (un médecin, il devait savoir ...)  m'a dit un jour pour  la drague :- Il ne faut jamais rien lâcher, on se prend des râteaux à tour de bras et puis un jour, miraculeusement, ça marche. Mais les râteaux, ça fait mal.

Quand je fais l'annonce du miracle à mon amie (je répète ce mot à l'envi, car j'aime bien la notion du miracle et surtout d'être un miracle puisque je ne crois pas du tout aux miracles, c'est donc justement là que se situe le vrai miracle), mon amie me dit que cela ne l'étonne pas car dans le mesure où elle me trouve hors norme pour tout, il lui semble évident que  je continue mon parcours hors norme jusqu'à  en étonner la Faculté. 

J'ai donc décidé que cette série n'aurait qu'une saison et que nous en étions aujourd'hui au dernier épisode.
FIN

vendredi 3 mars 2017

La vie est dure, moi aussi. 18



Hier une amie m'a demandé de lui dire ce que j'aimerais entendre. 
Cela a suffit à me donner une onde de bonheur, rien que l'idée me faisait du bien. Merci d'avoir eu l'idée.
Je pensais que j'allais trouver rapidement une liste de phrases prêtes à l'emploi et j'ai passé l'après midi à écrire dans ma tête des phrases qui ne sont jamais venues.
Cela m'aura déjà montré qu'il  n'est pas facile  même pour moi de me dire des choses gentilles et que j'aimerais entendre.


J'ai d'ailleurs commencé par être assez négative et à penser aux phrases que je ne veux pas entendre et c'est la liste des banalités qui sont imprimées sur les cartes postales que l'on envoie aux malades. Sur internet il y a même des sites qui vous fournissent des conseils et des modèles pour écrire aux personnes malades. Je suis allée voir et ça m'a quand même bien fait marrer d'y lire qu'il y avait des degrés à respecter dans ce que l'on souhaitait, en gros ne jamais souhaiter un prompt rétablissement à quelqu'un qui a un cancer, juste lui dire, je pense à vous.
Il y a aussi un site qui propose des sms que vous n'avez plus qu'à recopier. Je suis allée les lire, et je vous préviens, c'est plein de fautes d'orthographe ...

Les sms sont classés en différentes catégories : pour un collègue de travail, pour un ami, les drôles et les "amour". 


Les "amour" sont les plus rigolos et les plus tartes et celui qui est au top dit : " J'arrive le plus rapidement possible pour t'embrasser comme ça nous seront deux malades et nous pourrons rester l'un à côté de l'autre des jours entiers !" (J'ai laissé les fautes)
Sur un autre site qui propose "le plus jolis textes pour souhaiter un bon rétablissement", j'ai franchement aimé : "Alors cette opération s'est bien déroulée ? Tu vois ce n'était pas si terrible ! Une force de la nature comme toi ! Maintenant place à la convalescence ... "
J'ai aussi : "Demande à ton infirmière de vérifier tes points de sutures, parce que Samedi je viens te voir et j’ai prévu de te faire exploser de rire !"
C'est tout ce que je n'ai pas envie d'entendre et en plus l'histoire du " je vous souhaite un prompt rétablissement ..." me fait toujours penser à l'annonce de la mort de Carlos et ça me fait rire. (pas toujours).

Quant à ce que j'ai envie que l'on me dise, c'est peut être rien si c'est pour dire  des phrases qui ne veulent rien dire. Rien c'est  mieux qu'une connerie même si l'absence de mots est toujours une douleur aussi car elle ressemble à une fuite. 
J'ai envie que l'on me dise que je suis toujours moi et que mon image n'a pas changé. 
C'est une histoire d'image qui n'est d'ailleurs pas une histoire d'ego (là, je devance ceux qui ... ), c'est l'histoire de mon image que je vois dans les yeux des autres et qui peut m'anéantir totalement. 
Ruwen Ogien en parle très bien dans son livre quand il dit que l'on se sent devenir un déchet social. La dégradation partielle de notre corps même si elle n'est que provisoire dérange notre société. C'est ce que je ressens en ce moment et que j'appréhende pour les mois à venir, le temps que va durer cette réparation de mon corps. 
Je me répète sans cesse en disant qu'il est plus simple d'exhiber un bras blessé qu'un urètre déchiré. Il y a des zones sensibles dont on ne parle pas ... En gros, c'est tout ce que nous avons entre les jambes. 
Je me souviens d'une amie qui me parlait de l'une de ses amies qui avait un cancer de l'anus et de sa difficulté à pouvoir en parler. C'est certain qu'elle cumulait les difficultés entre le mot cancer et le mot anus, je me demande comment on peut expliquer... Et  d'ailleurs elle ne se perdait pas en explications, elle disait qu'elle avait un cancer de trou du cul.  
C'était sa double peine.
 
Pour ce que j'aimerais que l'on me dise ? 
Je ne sais pas ... 
Que je suis moi entière, que je suis moi vraie, que je suis moi entière et vraie. 
Que rien ne change.


jeudi 2 mars 2017

La vie est dure, moi aussi. 17


Demander réparation c'est l'action de réparer quelque chose d'endommagé. 

C'est pour un organisme le fait de se rétablir, de revenir à un état normal et en génétique l'ensemble des mécanismes qui permettent à la cellule de reconstituer un segment endommagé.

En droit, c'est le dédommagement d'un préjudice par la personne qui en est responsable, soit par le rétablissement de la situation antérieure, soit par le versement d'une somme d'argent, c'est-à-dire de dommages-intérêts. (On dit parfois réparation civile).


J'aspire à ces deux réparations avec la même détermination, il y en a une que je demande et l'autre que j'exige.

Mon esprit n'est occupé que par ces deux combats, le désespoir engendré par le premier exacerbant la rage déployée pour le second.
Il n'y a de place pour rien d'autre, il n'y a plus que moi, ma douleur et ma rage.
Je ne sais plus si il y aura un jour une accalmie, je ne la cherche pas, je me nourris de ce combat.