« Toi, quand tu es malade, tu es exactement comme ma mère. Ça ne se voit pas. » C’est ce que Claude m’a dit un jour à Grenoble, j’avais à peine vingt-cinq ans. Claude, c’est Claude du roman « Nous l’appelions Mina », le guitariste, c’est aussi Claude dans la vie, un musicien. Mais moins amateur que dans le roman ! C’est le seul à qui je laisse toujours son nom.
Je me souviens toujours de sa réflexion sur mon allure qu’il comparait à celle de sa mère quand elle était malade. Je crois qu’elle l’était souvent elle aussi et je me souviens aussi pour l’avoir parfois croisée en allant voir Claude, que c’était une super jolie femme. Et Simon me l’a confirmé.
Je fais illusion. Oui, c’est sûrement mieux que d’afficher une mine défaite, des cheveux gras, des fringues moches et de marcher en charentaises le dos courbé.
Et comme me l’avait déclaré Claude, il y a de cela des décennies, c’est sûrement une chance. Je n’ai pas grand-chose à faire pour tout camoufler et il me serait facile de ne jamais mentionner ma mauvaise santé, ce que j’ai souvent fait, pour oublier.
Mais là où ma bonne étoile me lâche, c’est face aux médecins. Eux, ils n’ont pas le regard de Claude ni celui de Simon, eux, on leur a appris qu’un malade, ça devait avoir l’air malade. Un malade qui est coiffé, qui a un joli sourire, qui est habillé élégamment, ça n’est pas un malade ou alors à peine et pas si grave que ça. Au début de ma vie de malade, qui est le début de ma vie tout court, je ne le savais pas. Je restais normale face à eux et nous tournions en rond.
Quand, à 25 ans, je disais que j’avais une sciatique de folie, qui parfois me laissait le dos plié à 90° sans pouvoir me relever et que j’avais précisé — toujours mon foutu souci du détail et de la sincérité — que cela m’était arrivé dans une rue de Marrakech, le médecin m’avait répondu que je ne pouvais pas avoir de hernie discale, que lorsqu’on a une hernie discale, il est impossible de partir barouder dans le désert marocain. Je n’avais donc rien aux vertèbres. Ça devait faire partie d’un module à l’université : « Le patient qui part au Maroc, sac sur le dos, n’a pas de hernie discale. » Quelques années de souffrances plus tard, un médecin à l’esprit moins étroit que ses confrères a été formel sur son diagnostic de hernie discale et, après l’opération, le neurochirurgien m’a dit : « C’était énorme, ce que j’ai trouvé… » Je ne lui ai pas reparlé du Maroc ni de rien d’autre, j’ai encaissé.
Et toute la suite de ma vie avec les médecins — jusqu’à aujourd’hui — s’est déroulée à l’identique. Je suis obligée d’insister jusqu’à ce qu’ils me croient. C’est ainsi qu’il y a vingt-cinq ans, j’ai perdu trois ans dans le diagnostic du cancer de mon sein. Et ils ont eu le culot de me dire ensuite : « Ben, vous avez eu de la chance ! » Si c’est cela de la chance…
Un ami médecin m’a confié, il y a très longtemps de cela, que je lui avais appris qu’un patient pouvait dire « J’ai mal » une seule fois et avoir vraiment mal et que grâce à moi, il avait appris à le prendre en compte. Lui, il avait l’habitude que ses patients se roulent par terre pour lui signifier leur douleur. Avant moi, il n’avait jamais compris qu’un seul « j’ai mal » suffisait.
J’essaie de m’en souvenir aussi, mais je me dis que ce n’est pas à moi de faire l’éducation des médecins et du vocabulaire à employer pour dire qu’on a mal. Maintenant, il y a l’échelle de la douleur de 1 à 10 qui a un peu simplifié ma vie de malade. Mais bon, il y a toujours ma gueule. La gueule de celle qui se victimise, de celle qui finalement n’a pas l’air d’aller si mal que ça et qui est à la limite de jouer la comédie. Là aussi, on peut se questionner sur la satisfaction qu’il y aurait à jouer les malades et l’intérêt que l’on en tirerait. Ça existe sûrement, mais ça doit relever de la psychiatrie et c’est précisément ce qui parfois m’a terrorisée, qu’on me prenne pour un cas psychiatrique. Je sais que ça été limite pour la bandelette qui traversait mon urètre, parce que je remettais les médecins en cause, ce qu’ils ne supportent pas et, dans ces cas-là, préfèrent dire que la patiente est dépressive. Quand ils ont fini par découvrir que la bandelette traversait bien l’urètre, ils se sont excusés. Mais un peu tard une fois de plus.
Aujourd’hui les années ont passé, la génération des médecins s’est renouvelée et il faut leur reconnaître d’être un peu moins bornés que leurs pairs d’il y a quarante ans, mais je sens toujours un petit doute de leur part, la petite réflexion qui les traverse et qui, le temps d’une fraction de seconde, leur met le doute : « Mais elle a l’air en forme… » et ça me met hors de moi.
Ces jours-ci, j’ai eu de nouveau envie de donner le change, de faire illusion, c’est plus fort que moi ! Et j’ai publié des photos. Parmi celles-ci, j’ai partagé une très belle photo (selon moi) prise par le photographe de campagne Philippe Colin lors du meeting de la semaine dernière. Je suis face à lui et je le photographie avec mon téléphone, et lui, a déclenché à ce moment-là, la blague classique des photographes entre eux. Il m’a envoyé la photo qui est particulière réussie, les couleurs, le cadrage, le bokeh, tout fonctionne bien et ça m’avait fait plaisir, car ce soir-là, j’avais vraiment fourni un immense effort pour gommer tout ce qui m’arrivait.
Avec son autorisation, j’ai publié sa photo sur les réseaux sociaux.
Et le lendemain, je l’ai supprimée.
J’avais aimé lire en commentaires : « Tu es belle », mais pas : « Tu te remets bien, tu as l’air guillerette, tu es en forme, etc. ». Surtout que je n’ai pas trop envie qu’il soit question de formes.
Je me suis demandé si j’avais raison de me dissimuler ainsi et de donner à voir des illusions alors que, la plupart du temps, je me lève en pleurant après une nuit d’insomnie et de douleurs.
J’ai demandé à Simon pourquoi prendre soin de moi et vouloir rester présentable finissait par me pénaliser et me faire culpabiliser.
Il m’a dit ce qu’il me répond toujours : « Parce que tu es différente. Tu l’étais déjà à 15 ans, mais là, c’est pire. »
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