Au début, on fait confiance, on se remet entre les mains
d’un chirurgien qui promet de vous réparer. C’est une vraie confiance, celle de
sa propre vie que l’on va abandonner pour quelques heures, que l’on va confier à
l’homme de science.
Et puis comme on a toujours confiance, on le revoit ensuite pour lui dire ce
qui ne va pas, ce qui pourrait aller mieux, ce qui ne tourne pas vraiment
parfaitement comme on l’aurait espéré et comme il l’avait promis.
C’est ce qui m’est arrivé il y a 7 ans avec un chirurgien urologue de Toulouse,
un mec qui a une réputation comme on dit.
Je l’avais consulté pour un problème avec ma vessie. Un prolapsus dans le langage médical. Un prolapsus, ça arrive
souvent suite à une grossesse d’un enfant gros format et dans les dernières
années, j’avais en plus fait beaucoup de danse, ce qui avait aggravé mon
problème.
Dès le premier rendez-vous avec le chirurgien qui est un homme
sec et imbu de sa personne, je me sens mal à l’aise. Je n’ai aucun bon feeling
avec lui mais je ne sais pas pourquoi je n’ai pas le courage de m’opposer et accepte
tout ce qu’il me demande et me propose. Je ne comprends toujours pas comment j’ai
pu tout permettre, sans doute l’humiliation que je ressentais à exposer mon
intimité à cet homme antipathique. Je voulais que tout soit réparé au plus vite
et en terminer.
Il est alors assez malin pour me dire qu’il ne peut pas me
certifier que je ne serai pas incontinente après l’intervention sur la vessie
(qui s’appelle une promontofixation) alors que je n’ai jamais souffert d’incontinence
mais qu’il serait bien que j’opte dès maintenant pour qu’il intervienne aussi sur
l’urètre en y posant ce qu’on appelle une bandelette sous urétrale. (je suis
précise et juste dans le vocabulaire car j’écris tout cela pour que ça puisse aussi
servir à d’autres femmes). Je me souviens bien lui avoir demandé si on ne
pouvait pas attendre de voir dans le temps puisque les résultats des examens
jugeaient mon risque minime. Mais il m’a répondu qu’il faudrait attendre
plusieurs mois pour ré-intervenir et a agité le spectre terrorisant de
l’incontinence et il m’a arraché mon consentement.
Et à partir de cet été 2009 la machine infernale a démarré.
Les infections, les douleurs.
Après la double intervention, je suis retournée consulter le grand urologue hautain et il m’a dit que je ne
faisais pas ce qu’il fallait et c’est là que la culpabilité s’est mise en route
quand il m’a demandé si je pensais bien à boire suffisamment et que j’ai
entendu parler pour la première fois de la Canneberge. LA Canneberge était la solution à mes problèmes infectieux.
Avec une bonne dose de culpabilité et des conseils cannebergeux, il m’a renvoyé
à mon médecin traitant en me demandant de ne plus venir le déranger pour mes
petits soucis d’infections et de me traiter à la canneberge.
C’est celui que je vais appeler le chirurgien massacreur.
Sur ces sept années cauchemardesques qui se sont écoulées, je crois que j’ai
vécu les épisodes les plus ubuesques de ma vie de patiente.
J’ai rencontré de gentils médecins, de vilains gourous, des
médecins dépassés, des médecins incompétents, des voleurs aussi, des faux
soignants dangereux, j’ai vu de tout. Je les ai pour la plupart du temps, subis
…
Je me souviens du médecin du Sri Lanka, si beau, qui me recevait dans une
grande salle où seul un bout de tissus nous séparait de la salle d’attente
grouillante de familles qui venaient pendant la consultation passer la tête
derrière le rideau pour me regarder. Ce jeune médecin parlait un anglais
parfait mais qui me demandait beaucoup de concentration car mon vocabulaire
médical n’est pas très étendu. Je me souviens qu’il portait un masque qui
protégeait sa bouche et laissait passer des yeux comme seules peu de personnes en
possèdent. Je me vois accrochée à ses yeux pour comprendre ses mots en anglais
et soudain quand il comprend que sa bouche me manque pour lire l’anglais sur
ses lèvres, il abaisse son masque. Je m’en souviens car quand j’étais revenue
quinze jours plus tard toujours dans le même état d’infection, il avait baissé
son masque dès mon entrée derrière le rideau de consultation. Avec le peu
d’éléments que je pouvais lui communiquer et le peu de moyens qu’il avait
(rien) il m’avait dit que mon problème était sérieux et qu’il fallait que je
revois le chirurgien à mon retour en France. Et il m’avait bourré
d’antibiotiques le temps de mon long séjour srilankais.
C’était le gentil, lui. Et le beau aussi.
Le médecin Indien que j’ai consulté plus tard et plusieurs fois, était moins beau, moins jeune. Nettement moins
séduisant mais il m’a soignée lui aussi le temps de mon séjour. Il fallait pour
le consulter, accepter la crasse ambiante et la proximité avec les brancards
sur lesquels étaient allongés malades et mourants. (c’est depuis ce séjour que
je sais que je préfère voir un mort qu’un mourant, c’est beaucoup moins angoissant).
Il parlait peu (à part de son pote Chirac) et je ne sais pas ce qu’il me donnait comme traitement vu que
tous les comprimés étaient en vrac dans un sac en papier.
Lui, c’est le médecin à qui il ne faut rien demander mais qui se montre efficace pour éviter
d’être rapatrié.
Dans la série des gourous, je crois avoir vu le pire ce printemps dernier quand
à bout de force, j’ai décidé de tenter l’étiopathie.
Je me suis retrouvée face à un homme jeune habillé d’une veste en coton de sergé
bleu avec son nom brodé sur la poche de poitrine. Un côté boucher charcutier
avorté.
Je lui expose mon problème d’infection et dès le départ il s’en fout
totalement. Il m’explique que j’ai un problème avec les hommes et que si ce
n’est pas avec mon homme c’est avec mon père et qu’il faut que je lui parle. Je
lui dis que mon père est mort. Il me dit : peu importe, il faut que vous
parliez avec les morts.
Il m’a conseillé de me lâcher un peu. Là, franchement je n’ai pas compris.
Je lui ai glissé comme j’ai pu que les sectes ce n’était pas mon truc et il m’a
répondu que c’était les psychologues et les psychiatres qui étaient dangereux.
Ce fou furieux m’a parlé durant une heure pendant laquelle il a quand même fait
un semblant des quelques gestes que l’on est en mesure d’attendre d’un
étiopathe. Il m’a soudain fait peur, il déballait son discours comme un
prédicateur et je suis repartie avec une liste de mediums à contacter, délestée
de 50 euros et terriblement soulagée quand il a ouvert la porte de sortie et
que j’ai alors réalisé qu’elle avait été
verrouillée par ses soins à mon arrivée.
Lui, c’est le gourou dangereux.
Dans la série des autres gourous, parce que quand on est désespéré on tente toutes
les voies thérapeutiques, même les plus irrationnelles possibles, j’en ai vu un
qui m’a conseillé de boire tous les matins à jeun du jus de céleri et d’éviter
les yaourts. Il avait bien envie de m’interdire tout laitage et tout gluten
mais il avait anticipé que ce n’était
pas trop ma cup of tea que j’aime bien avec du lait et des tartines beurrées.
Ce gourou là était nettement plus intelligent et m’a fait
moins peur que l’étiopathe garçon boucher-charcutier.
Lui, c'est le gourou gentil et pas trop dangereux.
Rien ne changeait quant à mon état de santé puisque j’étais toujours nourrie aux
antibiotiques.
Quand je revenais un peu à la raison, je revenais aussi vers la médecine
traditionnelle, notre bonne allopathie.
Et un jour de crise sans doute encore plus alarmante que les
précédentes mon médecin généraliste maintenant très dépassé par la situation
m’a suppliée de retourner voir un urologue. Le souvenir laissé par le grand
connard chirurgien réputé (le massacreur) ne me donnait pas envie de le consulter
de nouveau alors j’ai pris rendez-vous avec un de ses confrères dans une
clinique privée de Toulouse. Le choix s’est porté sur ce dernier simplement parce que
le délai de rendez-vous était raisonnable.
Le jour du rendez-vous, je me suis retrouvée face à un homme
sautillant et hilare. Je lui raconte le problème qui m’amène vers lui. C’est le moment
toujours désagréable, devoir aborder ces histoires de vessie, de pipi,
d’infections, de tous ces mots dont nous ne sommes pas libérés et que la pudeur
nous fait enfermer au plus profond de nos entrailles, là où nous les condamnons
à se terrer.
Il m’écoute et puis se lance dans un grand discours de moral à l’adresse de je
ne sais qui d’ailleurs puisqu’il me fait reproche de prendre des antibiotiques.
Une vraie connerie me dit-il … Et puis il continue ses gesticulations dans un
grand cours d’anatomie en me sortant des planches dessinées qu’il me met sous
le nez pour me montrer comment je suis faite. Je lui rétorque qu’à mon âge, je
connais très bien mon anatomie. Il me répond que ce que je ne sais pas c’est
que mon problème est très féminin et que je souffre du « syndrome de la
caravane du tron du cou ». Je reste interloquée comprenant le sens de sa
contrepèterie salace et vulgaire et ne dis rien. Il insiste et me demande si je
sais ce que c’est qu’une contrepèterie … Oui, je sais et j’ai compris, c’est
bon. Il me répond que j’ai donc compris que mon problème d’infection n’est pas
un problème, c’est simplement que je suis une femme.
Je suis repartie en pleurant sur le parking.
Celui-là c’est l’incapable vulgaire et misogyne.
Celui-là, je ne l’ai jamais revu et c’est aussi à partir de ce jour-là que j’ai
décidé de ne plus voir d’urologue homme.
Mais où sont les femmes, femmes femmes ?? (air connu)
Ben, y’en a pas. Ou si peu.
J’en repère une à Toulouse et quelques mois plus tard je vais la consulter.
Malheureusement pour moi, elle travaille dans la même clinique que le connard
du paragraphe précédent, le chef de la caravane du trou, alors quand j’arrive devant elle et qu’elle
regarde l’écran de son ordi elle voit immédiatement que j’ai déjà consulté son
associé et elle demande des explications. Je lui raconte sa vulgarité sans oser
parler de la caravane. On a ses petites pudeurs toujours enfouies au creux de
ses entrailles.
Elle, par contre, elle n’est pas opposée à l’idée de me nourrir aux
antibiotiques et elle me prescrit un menu complet pour les 6 mois à venir.
Et puis me voilà partie pour la batterie d’examens que je me suis engagée à
faire auprès de mon médecin et aussi envers moi-même car je veux savoir.
Cela fait quand même un bout de temps que j’ai un peu mon idée sur ce qui
m’arrive. Internet est arrivé au bout de mes doigts depuis bien longtemps et je
sais consulter et fouiller le web. Pas les forums qui ne m’apprendront pas grand-chose
sinon à aller flirter avec les gourous, mais les publications, les vraies
informations qui sont parfois en anglais. Et ces publications me disent que
jamais il ne faut poser cette bandelette sous urétrale en même temps qu’une
promontofixation de la vessie, surtout si la patiente ne présentait aucun
risque potentiel d’incontinence. Ces publications me disent aussi que le risque
de ces bandelettes est de les poser trop serrées.
Et je sais bien que c’est exactement ces recommandations que le connard initial
n’a pas respectées.
Dès la deuxième rencontre avec mon urologue femme, je vois qu’elle a changé.
Elle me fuit, me fait l’examen (cystoscopie) à toute allure et me parle en
regardant le mur pour ne pas croiser mon regard.
Je comprends qu’elle
a contacté le chirurgien qui a commis ce que je pressens déjà comme
l’irréparable, qu’elle le craint et qu’elle ne fera rien pour moi.
A notre dernière rencontre pour l’ultime examen, j’ai en face de moi une femme
fuyante qui ne veut plus entendre et surtout pas prendre position. Elle me
lâche juste que, elle n’aurait pas eu ce geste chirurgical mais qu’il y a 7
ans, lui, il pouvait l’avoir. Cette phrase est toujours aussi mystérieuse pour
moi.
Elle établit son diagnostic final, tout va bien, ma vessie, mon urètre … sauf
que j’ai des infections ! Et c’est un peu le point final. Elle veut
surtout que je débarrasse le plancher et que je ne fasse pas de vague, me
propose une intervention pour desserrer la bandelette tout en me disant :
-De toute manière vous ne voulez pas d’opération … Alors que je n’ai rien dit.
Je pars. C’est ce qu’elle veut avant tout, que je dégage.
Elle, c’est la merdeuse carriériste. (celle aussi qui m’a dit : -c'est où Bénarès ? )
J’ai continué à dévaliser les rayons de produits de médecine
douce (le rayon s’appelle : confort urinaire de la femme, pour celles qui
le cherchent) à la découverte du flacon de gélules miracle, affrontant des
vendeuses imbues de leur pseudo savoir thérapeutique et qui m’interpellent en
me disant : - la vessie c’est le siège des émotions, vous devriez
réfléchir et vous questionner au plus profond de vous-même sur les émotions que
vous retenez, que vous censurez.
Mais je vous emmerde les connasses du new age. Laissez-moi
espérer que vos placébos vont me guérir et surtout n’intervenez pas, je
risquerais de ne plus y croire.
J’ai continué encore et encore à m’accrocher au mur des chiottes en pissant des pelotes
d’épingles.
J’ai passé des après-midi vautrée sur le canapé du salon ma
tablette dans les mains à attendre que l'antibio salvateur me calme.
Je me suis forcée à aller à des vernissages, à assurer des stages, à faire de
la présence à des expos.
je me suis imposée un visage souriant et avenant pour me persuader que tout
allait bien puisque c’est ce qu’on me disait.
J’ai affronté d’un sourire bienveillant (celui-là, j’allais le chercher bien
loin, vers le château de Forlointain) tous ceux qui me disaient que j’avais de
la chance, que j’avais tout dans ma vie rêvée, le fric (ah bon ?), le mec
(ah oui !), les enfants (oui, mes chéris), la famille (non), le
physique (c’était avant), la chance (c’est quoi ?) et la santé (c’est là
qu’il ne faut pas rire surtout et continuer à faire le sourire commercial et bienveillant).
Je me souviens bien du jour où dans un très grand salon à
l’étranger et où terrassée par la douleur, je cherchais un endroit discret pour
m’accroupir entre deux cimaises et peinais à reprendre mon souffle et qu'il a
fallu me présenter potable à deux « admiratrices » qui avaient fait
le déplacement pour me rencontrer. J’ai pu assurer quelques minutes d’un
échange poli mais auquel j’ai dû néanmoins mettre court quand elles m’ont
demandé de faire le tour de l’expo avec moi à leur côté. Cela aurait été un peu
comme de demander à une aveugle de commenter les œuvres et je me suis excusée
poliment disant que j’étais simplement
très fatiguée.
La semaine suivante j’ai eu droit sur les réseaux sociaux à un canardage en
règle : je m’étais comportée d’une manière méprisante à leur égard,
n’ayant même pas eu quelques instants à leur consacrer, elles qui avaient fait
le voyage pour me rencontrer.
J’ai régulièrement ce type de commentaire sur les réseaux sociaux. L’entendre, c’est
énervant, le lire, c’est violent.
Là, c’est les connasses et les connards tout court.
Je me souviens aussi de ce soir dans une rue de Pondichéry
où subitement la douleur a été si violente que je ne pouvais plus marcher. Il
ne restait pourtant que 500 mètres à parcourir pour arriver chez nous. Je m’asseyais
sur le bord des entrées de maison pour me reprendre et arriver à faire quelques
pas. J’ai fini par dire à Jno :- Si tu allais chercher la moto, je
pourrais monter dessus, ça sera moins fatigant pour toi que de me porter.
Chaque fois qu’une crise recommence, je culpabilise cherchant quelle connerie
j’ai bien pu faire pour que ça revienne encore. Parfois le répit n’est que
de 5 jours entre deux prises d’antibio, parfois pas de répit du tout quand l’antibio se fait battre par la bactérie. Et
il se fait battre de plus en plus souvent, la liste des « efficaces »
est de plus en plus courte.
Il y a mon médecin généraliste. Lui, c’est celui que je
pourrais appeler : le dépassé. Et j’essaie de ne pas lui en vouloir car il
est vraiment dépassé et n’a plus les compétences. Je lui pardonne ses erreurs
et même celle de ne pas avoir relu l’antibiogramme et de m’avoir prescrit un antibiotique inefficace qui m’a valu de me retrouver en pleine
infection au milieu de la campagne du Perche.
Lui, c’est mon refuge mais je sais qu’il est dépassé. Faut juste le savoir.
Cet été, à force d’en avoir marre et de me sentir devenir
comme une handicapée, j’ai pris la décision de consulter de nouveau un
urologue. J’avais en main les paramètres pour le choisir et surtout LA choisir.
Il fallait que ce soit une femme et qu’elle soit loin de Toulouse pour échapper
à la sphère d’influence du chirurgien massacreur de Toulouse et qu’elle exerce
dans le public. (j’ai entraperçu les malhonnêtetés financières du privé, je ne
veux pas continuer à les financer) Peu importaient les kilomètres et d’ailleurs
il vaut mieux car des femmes urologues il n’y en a quasiment pas. Les hommes
ont gardé ce secteur de la santé pour eux. (pour les prostates, c’est sans
doute mieux).
Je l’ai trouvée au CHU de Nimes. Je suis arrivée à lire quelques informations
sur elle et j’ai pris rendez-vous.
Cette femme à l’abord très froid dans les couloirs s’est révélée immédiatement
très professionnelle et humaine derrière son bureau. Elle m’a évoqué dès les
premiers instants celle que j’appelle Flore, mon oncologue de la noire époque.
La concentration, le regard planté dans le mien et l’intelligence qui déborde.
Elle écoute et j’ai l’espoir qu’elle comprenne.
Elle me demande de continuer la série d’examens et elle sait que je vais hésiter. Elle a l’intelligence de ne pas se faire insistante et de
me laisser mon libre arbitre. C’est sans doute là qu’elle a commencé à marquer
un point décisif.
Pourtant ce qu’elle va me demander n’est pas simple.
Elle a besoin de savoir si je vide ma vessie correctement et
ce, sur plusieurs jours. Il va donc falloir que je mesure ce que j’urine et ce
qui reste dans la vessie ensuite. Et pour « le reste » il faut
sonder. Ça s’appelle « un calendrier mictionnel », (toujours pour
écrire les mots justes.)
Elle m’explique en me montrant les petites sondes.
Il faut que je trouve quelqu’un à Toulouse qui m’apprendra
le geste.
Et puis ensuite je reviens la voir et elle fait d’autres
examens au CHU.
Tout est simple, tout est balisé.
Sauf que de retour à Toulouse il faut que j’apprenne ce
fameux « geste »
Mon médecin généraliste est plus dépassé que jamais.
Les infirmières que j’appelle ne veulent pas de moi.
C’est une sage-femme qui acceptera de me recevoir et de me montrer et surtout
de m’encourager. Elle doit avoir mon âge et le look de Marianne Faithfull. Elle
est formidable. C’est le seul mot que je trouve pour la qualifier.
Elle me dit qu’elle ne peut pas faire grand-chose de plus
que de me montrer et qu’ensuite je serai seule avec « le geste » mais
que je peux lui téléphoner et revenir quand je veux si je ne me sens pas prête.
Elle, c’est la sage-femme formidable.
Je trouve sur internet un petit film d’animation qui explique et montre toutes
les étapes du « geste » et je me le regarde en boucle.
J’ai fini par me lancer.
Installation de folie dans la salle de bain. Petit tabouret, cuvette, miroir,
éclairage spot ikéa sur bras souple dirigeable fixé sur le radiateur, sonde à
la main j’y suis allée.
Huit fois par jour pendant trois jours.
Entre chaque huit fois, je peignais pour ne pas y penser. Je
récurais la peinture de mes mains avant chaque fois, consciencieusement et
professionnellement.
Et les trois jours du « geste » sont passés.
L’impression d’avoir gagné une bataille, d’y être arrivée.
Je pouvais retourner au CHU de Nimes pour la suite des examens.
C’était mercredi dernier.
C’est ce mercredi où elle a entendu ma douleur au cours de
l’examen, qu’elle a compris qu’il se passait quelque chose.
Il y a eu le silence de plomb que je connais trop bien, ce silence annonciateur
d’une mauvaise nouvelle qui dans ces cas-là n’est jamais annoncée avec la
moindre précaution car le médecin est dans le même état de stupeur que vous
l’êtes, saisi par la soudaineté de sa découverte.
Elle m’a dit : - Votre urètre est perforé.
Et puis elle a pris une multitude de photos avec la petite
caméra qui était dans ma vessie, elle a aussi demandé à une infirmière de
prendre son iPhone pour faire des photos de l’écran.
Et puis voilà.
La suite est à venir et elle est difficile à encaisser pour
l’instant.
Il faut m’opérer déjà une première fois pour enlever cette bandelette inutile
et de surcroit mal posée qui m’a perforé l’urètre en essayant de ne pas faire trop de dégâts
supplémentaires. Il faudra réparer l’urètre et c’est tout petit petit un
urètre.
Les suites ne sont pas prévisibles … Il faudra sans doute
ré-opérer pour encore réparer.
Elle m’explique tout cela et je pleure.
Elle me dit que je dois maintenant poser ma culpabilité et
la laisser là, à Nimes, car ce n’est pas à moi de me sentir coupable.
Elle me dit que je ne peux pas partir en Inde mais elle sait que je partirai
quand-même.
Je comprends que mon intégrité physique est mise à mal par les conséquences de
la faute, de l’erreur du chirurgien massacreur qui m’a fait de "la prévention".
Je vois les publicités Tena qui prennent soudain tout leur
sens.
Je comprends et c’est dur.
C'est une suite opératoire qui arrive dans 0,3% des cas ... et qui est dû à un mauvais geste chirurgical. Et on ne saura jamais si j'avais réellement besoin de cette intervention.
Elle voit ma détresse et avance la main vers moi pour me
dire qu’elle ne me laissera pas tomber et explique qu’il y aura toujours une
solution et que même si cette chirurgie est délicate et compliquée ils la
pratiqueront pour réparer.
Je comprends qu’il aura fallu toutes ces années de souffrances, de traitements,
de culpabilité, de bagarre, de larmes, de fatigue, de désespoir pour arriver
enfin à ce diagnostic terrible mais qui pose enfin les choses.
Je comprends combien la souffrance et la détresse sont exploitables par tous
les médecins incompétents et cupides, par tous les gourous de tout poil qui du
fait de cette désertion d’une vraie médecine de terrain, ont trouvé un super
terreau pour faire pousser leurs pompes à fric.
J’ai failli y croire.
C’est pour arriver à écrire cette conclusion que j’ai noirci ces pages, que
j’ai raconté avec des mots vrais, que j’ai dénoncé avec clarté.
Je voudrais que d’autres ne se fassent pas happer par ce système de dupes et
d’escrocs.
Quand une intervention chirurgicale n’est pas du domaine de l’urgence, il faut
se donner du temps et ne pas se forcer avec un chirurgien si le feeling ne
passe pas.
Il faut aller se faire soigner dans le public.
Il ne faut pas se mettre entre les mains d’un gourou.
Il ne faut pas croire au miracle et à l’adage qui dit qu’on guérit avec le
moral. (clin d’œil à Nani Moretti et à Gwen).
Il faut parler avec les vrais mots et ne pas faire de
périphrases comme : - Ma femme va avoir une petite intervention pour régler
un petit problème féminin.(je l’ai entendu plusieurs fois). Non, il faut dire :
Ma femme va avoir une opération pour se faire poser une bandelette sous
urétrale. Pas forcément la peine d’ajouter pour une cure d’incontinence mais
pourquoi ne pas se permettre de dire sans se mentir.
Et surtout qu’il n’y a pas de petite intervention chirurgicale et pas de problème féminin …
On guérit et on se soigne avec du rationnel, pas uniquement avec la force de
l’esprit et surtout pas avec des escrocs.
Je n’ai pas écrit cet article pour me plaindre ni me lamenter ni me victimiser parce que j’ai
horreur des gens qui le font et je voudrais parvenir au moins à me supporter un
peu.
Je veux juste témoigner et dénoncer.